Frågor och svar för forskare om hälsodatabaser
Här hittar du svar på de vanligaste frågorna som kommer in till Centrum för hälsodata och som rör hälsodatabaser.
Om du saknar information - mejla din fråga till oss halsodata.rst@regionstockholm.se
Information om VAL databaserna, regionens datalager för uppföljning av vårdhändelser, hittar du i VAL-handboken. Kontakta gärna Centrum för hälsodata på halsodata.rst@regionstockholm.se om du vill veta mer.
Mer information om TakeCare, regionens journalsystem, hittar du i Termkatalogen i TakeCare - Informatik - Informatik - eHälsa SLL (ehalsaregionstockholm.se)
VAL är regionens datalager för uppföljning av vårdhändelser. I VAL-databaserna finns samlad information från till exempel: GVR, ARV, ListOn och Fums.
Vårdgivare som har avtal med Region Stockholm har åtagit sig att leverera information till regionen digitalt. Beroende på verksamhet rapporterar vårdgivaren vårdhändelser till olika system.
I VAL-databaserna finns enbart data på individnivå om receptförskrivna läkemedel som är uthämtade från apoteken.
VAL innehåller läkemedelsdata från eHälsomyndigheten enligt Receptregisterlagen 6 § p.5. Personuppgifterna som lämnas ut från eHälsomyndigheten ska vara krypterade på ett sådant sätt att patientens identitet skyddas, enligt 14 § 3 st. I Patiendatalagen kap 4, 6 §, anges att detta skydd för patientens identitet ska bestå hos regionen. Uppgifterna får inte behandlas i syfte att röja en patients identitet utan att patienten samtycker till det.
Om du som forskare vill använda läkemedelsdata från E-hälsomyndigheten ska du i första hand vända dig till Socialstyrelsens läkemedelsregister som i princip innehåller samma data som VAL-LÄK.
Om du som forskare har etiktillstånd att behandla patienternas personnummer och vill inhämta samtycke från patienterna att använda data ur VAL-läkemedel förslår vi följande skrivning i patientsamtycket.
”Jag samtycker till att Region Stockholm, i syfte att röja min identitet, behandlar uppgifter om förskrivning av läkemedel och andra varor som lämnats ut från E-hälsomyndighetens receptregister. Uppgifterna kommer att röjas för den som handlägger ärendet hos Region Stockholm samt forskargruppen inom projektet ”XXXXXXX”.”
Ja. Från Husläkar-VAL som i sin tur baseras på Skatteverkets befolkningsregister. Du som forskare måste tillhandahålla en detaljerad instruktion om hur du vill att kontrollpopulationen ska tas fram.
Ja. När det gäller vård i egen regi inom Region Stockholm kan man se i VAL vilka besök som är digitala.
När det gäller nätläkare som har avtal med andra regioner än Region Stockholm kan man inte se i VAL vilken volym eller vilka besök som dessa nätläkare har utfört för Region Stockholms räkning. Dessa besök finns inte heller i VAL:s OVR-databas eller i ULV-databasen (utomlänsvård).
Ja. I VAL finns listningsinformation som uppdateras månadsvis. I VAL-databasen finns variabeln VDG. Läs mer om vilka värden denna kan anta i SLL Codeserver.
Kodservern är ett stöd för dig som använder regionens gemensamma koder och klassifikationer. I kodservern finns sökbara listor med koder som på olika sätt stöder hälso- och sjukvården och omsorgen vid registrering och rapportering av vårdkontakter.
Ja. När det gäller vård i egen regi inom Region Stockholm kan man se i VAL vilka besök som är digitala.
När det gäller nätläkare som har avtal med andra regioner än Region Stockholm kan man inte se i VAL vilken volym eller vilka besök som dessa nätläkare har utfört för Region Stockholms räkning. Dessa besök finns inte heller i VAL:s OVR-databas eller i ULV-databasen (utomlänsvård).
TakeCare är Region Stockholm och Region Gotlands huvudsakliga journalsystem med alla slags vårdspecialiteter, för uppemot 90 procent av den offentligt finansierade vården.
Tillgång till patientdata i TakeCare är strikt reglerad och följer tillämpliga regelverk. Varje vårdgivare (över 400) är personuppgiftsansvarig (PuA) för den data som skapas i den egna verksamheten.
All data som är relevant för uppföljning och forskning exporteras varje dygn till en databas (Intelligence) som är separerad från produktionsdatabasen. Varje enskild vårdgivare har själv enbart tillgång till den data i Intelligence man är PuA för. Vårdgivare kan dock, efter sekretess- och menprövning - instruera den gemensamma TakeCare-förvaltningen att göra ett samlat datauttag. Forskaren behöver därmed enbart hantera en datamängd.
Inför ett datauttag måste man beskriva exakt vilken data som ska användas. Ange det så noggrant som möjligt i en variabellista vid ansökan till Centrum för hälsodata. Efter att din ansökan är godkänd förmedlar vi kontakt till en specialist på data i TakeCare som hjälper till att precisera datauttaget ner till enskilda termer och andra urvalskriterier så att en specifikation kan överlämnas till en databasutvecklare.
Om du är intressard av data från TakeCare; kontakta Centrum för hälsodata innan du skickar in ansökan eller ansöker om etikgodkännande.
Sekretess- och menprövning ska göras självständigt av varje vårdgivare (dvs organisation) vars data berörs innan ett datauttag godkänns. Läs mer hur menprövningen sker under särskild fråga.
Intelligence är en SQL-databas där data sparas i ett format som tätt speglar informationsstrukturen som används för att stödja det dagliga vårdarbetet genom TakeCare. Det innebär att den kan behöva utredas, analyseras och bearbetas innan den är lämplig att använda för uppföljning och forskning.
Här följer en kort beskrivning av några av informationsmängderna som ofta är användbara.
Journaltext
Journaltext skrivs i mallar som byggs upp av termer (sökord) från termkatalogen.
Termerna (ca 15 000) är gemensamma för hela systemet. De kan bestå av fritext men också strukturerad data (numeriska värden, plocklistor osv).
Mallarna kan byggas gemensamt eller självständigt av vårdverksamheterna.
Region Stockholm har ingen central tvingande styrning av hur vårdverksamheterna dokumenterar och det kan därför finns olika mallar på olika ställen. Det vill säga att samma företeelse kan dokumenteras på olika sätt i olika verksamheters journaltext.
Tips! Om data från flera vårdgivare krävs är det en bra idé att prata med kollegor inom samma specialitet hos de olika vårdgivarna för att ta reda på vilka mallar och vilka termer som används där.
Mätvärde/labblista
Mätvärden är sådana värden som kan anges av vårdverksamheten själva, till skillnad på labbvärden som alltid inkommer elektroniskt, oftast som resultat av en labbremiss.
Mätvärden registreras utifrån termer i termkatalogen. Datauttag kan enkelt ske utifrån att varje term har ett unikt id. Vårdverksamheterna har stor frihet att använda vilka mätvärdestermer man vill. Precis som med journaltext kan det finnas anledning att förbereda uttaget genom att prata med kollegor hos andra berörda vårdgivare.
Labbsvar av typen klinisk kemi har en analyskod. Men eftersom dessa ofta förändras används i TakeCare i praktiken gruppering av analyser. Om det t.ex. står "Hemoglobin-B" i labblistan kan det hänföras till ett 40-tal ekvivalenta analyser men för datauttag till forskning kan man för det mesta nöja sig med att hämta grupperingen "Hemoglobin-B".
Förutom klinisk kemi finns labbsvar från de flesta discipliner i TakeCare, såväl provbundna (t.ex. mikrobiologi och immunologi) som icke provbundna (t.ex. radiologi). Strukturen på lagring av data från dessa kan skilja sig väsentligt sinsemellan. För forskning på sådan data kan särskilt avancerad analys krävas.
Diagnos
En primärvårdsenhet kan använda såväl ICD-10P (registret för primärvårdsdiagnoser) som ICD-10 (registret för specialistvårdsdiagnoser) för registrering av diagnoser i patientens journal. Övriga vårdenheter kan endast använda ICD-10.
Diagnoser kan vara
- Kroniska diagnoser
- Diagnos att beakta – patientens diagnoser registrerade som "att beakta" i varningsfunktionen
- Besöksdiagnoser – patientens diagnoser som använts i Journaltext eller
- Diagnos- och DRG-registrering. Här visas även diagnoser registrerade innan diagnosmodulen infördes.
Diagnoskoder kan med fördel användas som inklusions- och exklusionskriterier och för att söka efter co-morbiditet.
Åtgärdskoder
Åtgärdskoder enligt KVÅ anges vid registrering av en vårdkontakt eller vårdtillfälle.
Läkemedel i TakeCare
Läkemedelsmodulen i TakeCare är integrerad med SIL (Svenska informationstjänster för läkemedel). Det innebär att den följer nationella (och ibland internationella) standarder vad gäller informationsstruktur. Läkemedel registreras t.ex. med ATC-kod och - sedan detta infördes ca 2013 - olika NPL-id:n.
Observera att läkemedelsdata kan vara oväntad komplicerad till sin natur, inte minst inom slutenvården där ordinationer, doser och administrering kan skifta från stund till stund.
Under 2020 införs stöd för författningsenliga krav på iordningsställande och administration av läkemedel vilket kommer att innebära ännu större möjligheter att följa upp hantering.
Läkemedel i Cytodos
En del läkemedel förskrivs inte på recept utan rekvireras till sjukhusen varav flera läkemedel också bereds på sjukhusets apotek, rekvisitionsläkemedel. Framförallt handlar det om beredning av läkemedel för behandling av sjukdomar inom cancerområdet.
Cytodos är ett CE-märkt modulbaserat IT-verktyg som stödjer cytostatikabehandlingens olika delar såsom dosering, rekvirering, tillverkning på apotek samt administrering av läkemedel.
För närvarande är processen för att kunna inhämta och använda data om rekvisitionsläkemedel under uppbyggnad.
Metadata
Patientinformation i TakeCare märks med vårdgivare (organisation), vårdenhet, användare, tidpunkt, vidimerad av (om tillämpligt) m.m.
Viss data versionshanteras. Om något annat än den senaste versionen ska användas måste det anges.
Koppling till kvalitetsregister
2020 hade TakeCare automatisk överföring till följande kvalitetsregister:
- BipoläR
- BUSA
- ECT
- NDR
- PsykosR
- RIKS-HIA (Swedeheart)
- RiksSvikt
- SBR
- SVAR
Det finns en funktion tätt kopplad till TakeCare (IVR) som förenklar utvecklingen av sådan överföring. Det finns därför goda förutsättningar för listan att växa avsevärt.